¿Vacunar contra influenza a los pacientes con EA?

Cualquier proceso febril e infeccioso puede acelerar el déficit cognitivo y el comportamiento de estos pacientes, por eso es recomendable la inmunización contra las enfermedades prevenibles como la influenza, a excepción de los casos en que existan contraindicaciones específicas o en casos terminales.

 

La definición de aplicar o no preparados inmunogénicos debe ser analizada en conjunto con el médico responsable de la atención del paciente.

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¿Quién debe ser el cuidador de un paciente con EA?

 

Por. Virginia Palacios Expósito

       Neuropsicóloga U. Complutense de Madrid

No existe una respuesta concreta para esta pregunta debido a que la situación de cada paciente es muy particular, en términos de la condición biológica y psicológica de la persona, de la severidad y progresión de la enfermedad y de las redes de apoyo familiar y social disponibles, entre otros.

En términos generales, se recomienda identificar más de una persona que pueda desempeñar el papel de cuidador, ya que el desgaste generado por la atención del cuadro es grande, pudiendo generarse una condición denominada “doble paciente”, en la que enfermo y cuidador presentan manifestaciones psicológicas y sociales.

En los casos en que exista una familia se recomienda llevar a cabo la reunión de  todos los miembros para generar implicación con el caso, participación en la toma de decisiones y contribución con el proceso de cuidado.

 

Algunas recomendaciones para la identificación y mantenimiento del cuidador de un paciente con enfermedad de Alzheimer se encuentran resumidas en la siguiente infografía:

 

 

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¿Hasta cuándo debe vivir sólo el paciente con EA?

 

Por. Virginia Palacios Expósito
       Neuropsicóloga U. Complutense de Madrid

Esta es una pregunta que amerita un análisis del paciente, la familia y las redes de apoyo social, así como de las condiciones ambientales en que se da la vida cotidiana de la persona afectada por la enfermedad.

 

En esa línea, es importante llevar a cabo el balance entre los beneficios de promover la independencia y las probabilidades de sufrir accidentes, por lo que es necesario identificar y contener los posibles focos de riesgo, incluyendo barreras arquitectónicas y objetos que puedan generar daño como alfombras móviles, mobiliario, cables sueltos, entre otros.

 

Es importante anotar que muchos de los pacientes que están acostumbrados a vivir solos experimentan un gran impacto emocional, que en algunas ocasiones llegan a la agresividad, cuando se plantea la posibilidad de trasladarse a vivir en el domicilio de algún familiar o en un centro de larga estancia, lo que debe ser objeto de análisis por parte de la familia y los profesionales de la salud.

 

En términos generales, la definición del momento en que se debe limitar la vida en solitario del paciente con enfermedad de Alzheimer estará definida por la progresión de los síntomas y el impacto que tengan en la funcionalidad del mismo, aspectos que deben ser monitoreados cuidadosamente y analizados en conjunto con el equipo interdisciplinario responsable de la atención del caso.

 

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¿Se deben comunicar malas noticias al paciente con EA?

 

Por. Virginia Palacios Expósito

       Neuropsicóloga U. Complutense de Madrid

 

La comunicación de muertes, enfermedades, accidentes u otros eventos negativos que afectan a familiares y/o amigos cercanos al paciente con EA depende de la etapa de progresión, de la capacidad cognitiva y de la condición emocional y mecanismos de defensa del enfermo.

 

En las fases iniciales, en que aún se mantiene la capacidad de comprender e incluso de asimilar la situación se le puede hacer partícipe de la situación, pero en  etapas más avanzadas de la enfermedad puede considerarse prudente evitar los comentarios acerca de dichos eventos si no se requiere de alguna intervención directa del paciente en el desarrollo posterior de los mismos.

 

Es importante recordar, que en esta, como en otras situaciones emocionales complejas, se debe analizar la conveniencia o no de asumir cualquier actitud frente al paciente por parte de la familia y el equipo interdisciplinario responsable de la atención del caso, así como proveer los mecanismos de soporte necesarios.

 

El manejo del duelo en el paciente con Alzheimer requiere del apoyo permanente de la familia, los amigos y el personal de la salud, por lo que se debe mantener una comunicación estrecha y abierta entre éstos.

 

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¿Demencia Senil o Enfermedad de Alzheimer?

Por. Virginia Palacios Expósito

        Neuropsicóloga U. Complutense de Madrid

El término senil es un término que aplica a los declives relacionados con la vejez, por lo tanto, el denominar a  la demencia como senil, implica calificarla como "demencia de la vejez", concepto un tanto reiterativo ya que por lo general la mayoría de las demencias se presentan en esta etapa de la vida.

La demencia es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, progresiva e irreversible, que se caracteriza por una alteración de las funciones del sistema nervioso central, incluyendo la atención, la memoria, el cálculo, el raciocinio, las funciones ejecutivas y el control social.

El término demencia senil se utilizó inicialmente cuando se consideraban que todas las demencias eran iguales, en la actualidad, es posible identificar con claridad los diferentes tipos de demencia y establecer tratamientos individualizados, de acuerdo con la causa primaria del cuadro.

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La marcha en el paciente con EA

Por. Virginia Palacios Expósito

        Neuropsicóloga U. Complutense de Madrid

En algunas ocasiones los pacientes con demencia se vuelven muy inseguros y temerosos a las caídas, este miedo puede ser ocasionado por la presencia de alteraciones motoras y del equilibrio que aparecen como consecuencia del proceso de la propia enfermedad o por los efectos secundarios de algunos medicamentos.

 

En presencia de caídas o "casi caídas" previas, puede generarse un verdadero "bloqueo", de orden emocional y/o cognitivo frente al desplazamiento, lo que tiene consecuencias graves para la funcionalidad y la independencia del paciente, afectando en última instancia la calidad de vida y promoviendo la aparición de complicaciones médicas asociadas a la inmovilidad, incluyendo escaras, atrofia muscular, fracturas patológicas y otras.

 

Algunos consejos para promover la deambulación del paciente con enfermedad de Alzheimer incluyen:

 

1.    Realizar una evaluación médica de la marcha.

2.    Promover la movilización activa del paciente hasta el momento en que pueda desenvolverse por sí mismo.

3.    Analizar con el equipo de salud el momento en que deben empezar a utilizarse dispositivos de ayuda y seleccionar el que sea más conveniente de acuerdo con cada paciente.

 

4.    Promover la movilización asistida del paciente en los casos en que se requiera apoyo por parte del cuidador.

 

5. Identificar barreras arquitectónicas y objetos que puedan causar tropezones o caídas.

 

6. Establecer protocolos de prevención de caídas de acuerdo con la naturaleza del caso.

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Cuidar al cuidador

Uno de los objetivos mas importantes del manejo de los pacientes con enfermedad de Alzheimer es el cuidado del cuidador, una estrategia de prevención para evitar la aparición de un segundo enfermo como consecuencia del síndrome de desgaste crónico (Síndrome de Burnout).

Puntos claves en EA

Alzheimer: Claves para una vida más fácil

Consejos para la alimentación de los pacientes con Demencia

Comunicación con pacientes que sufren EA

Vivir bien con Demencia

Una serie de videos de la Sociedad Americana de Alzheimer, con consejos útiles para pacientes, familiares, cuidadores y profesionales de la salud (cuenta con traducción en subtítulos al español).

Atención centrada en la persona en pacientes con deterioro cognitivo

Un artículo publicado en la edición de diciembre de la Revista Española de Geriatría y Gerontología da cuenta de los resultados de un estudio enfocado a establecer el impacto de un modelo de atención centrada en la persona en la calidad de vida de un grupo de pacientes institucionalizados con deterioro cognitivo.

Para tal efecto, se seleccionaron 119 residentes con deterioro cognitivo, 59 en el grupo control y 60 en el grupo experimental. Los sujetos de cada grupo fueron distribuidos según su deterioro cognitivo: leve o grave y se implantaron cambios en los entornos físico, y organizativo para la promoción de autonomía y bienestar. Se evaluó la calidad de vida antes de las intervenciones y 6 meses después, utilizándose las escalas Fumat (deterioro cognitivo leve) y Qualid (deterioro cognitivo grave).

Los hallazgos avalan la efectividad de las intervenciones e identifican cuestiones metodológicas y conceptuales que deberán considerarse en el análisis de los efectos del Modelo de Atención Centrado en la Persona.

Fuente

Diaz – Veiga P, Sancho M, García A, Rivas E, Abad E, Suárez N, Mondragón G, Buiza C, Orbegozo A, Yanguas J. Efectos del Modelo de Atención Centrado en la Persona en la calidad de vida de personas con deterioro cognitivo de centros gerontológicos. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2014;49 (6): 266 – 271.

Demencia y muerte asistida

La relación entre demencia y muerte asistida  genera mucha polémica en los ámbitos clínico, ético y político, dadas las características de la enfermedad y el debate existente en torno a la eutanasia.

Un artículo publicado en el último número del International Journal of Geriatric Psychiatry presenta una revisión actualizada de la literatura acerca de las actitudes de pacientes, familiares y profesionales de la salud y los factores asociados con dichas posturas.

En términos generales, los profesionales de la salud tienen una visión más restrictiva respecto a la muerte asistida, que parece estar menos influenciada por sus referentes culturales que la visión de pacientes y cuidadores. No obstante, las opiniones de los diferentes grupos varían en relación con la severidad de la demencia y con la capacidad individual, así como en relación con diferentes factores como la edad, la etnia el género y la filiación religiosa.

Fuente

Tomlison E, Stott J. Assisted dying in dementia: a systematic review of the international literature on the attitudes of health professionals, patients, carers and the public, and the factors associated with these. International Journal of Geriatric Psychiatry. 2015; 30 (1): 10 - 20

Curso "Conocer para Cuidar"

 

La Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia invita al Curso de Capacitación para cuidadores "Conocer para Cuidar". 

OBJETIVO 

Informar sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias así como brindar herramientas prácticas  que hagan más fácil y efectiva la tarea diaria de los cuidadores.

FECHA   

Sábado 22 de febrero – Sábado 5 de abril de 2014

HORARIO

Viernes de  2:00 pm - 04:30  pm

Sábados de 8:00 am – 12:30  pm

DIRIGIDO A

Todas aquellas personas que hoy cuidan a una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer o que tengan interés en el tema.

DATOS DE CONTACTO

Dirección: Carrera 13 # 78-97 - Bogotá D.C               

Teléfonos: 5307187-5304166-2181492-2180491                              
Celular: 3182528847                                             
Email: afacol@gmail.com 

Atención Centrada en la Persona: Un nuevo enfoque del paciente con EA

La atención centrada en la persona (ACP), puede definirse como un en­foque holístico en el cuidado, desde el respeto y la individualización, permitiendo la nego­ciación en la atención, ofreciendo elegir en la relación terapéutica y empoderando a las per­sonas para que se impliquen en las decisiones relacionadas con su atención (Morgan y Yoder, 2012), por lo que es una interesante herramienta para el cuidado de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Las acciones que sustentan la ACP incluyen:

1.    Todas las personas tienen dignidad.

2.    Cada persona es única.

3.    La biografía es la razón esencial de la sin­gularidad.

4.    Las personas tienen derecho a controlar su propia vida.

5.  Las personas con grave afectación cog­nitiva también tienen derecho a ejercer su autonomía.

6.    Todas las personas tienen fortalezas y ca­pacidades.

7.  El ambiente físico influye en el compor­tamiento y en el bienestar subjetivo de las personas.

8.    La actividad cotidiana tiene una gran im­portancia en el bienestar de las personas.

9.    Las personas son interdependientes.

10. Las personas son multidimensionales y están sujetas a cambios.

Referencia

Martínez Rodríguez T. La Atención Centrada en la Persona. 2013.

Enfrentar el diagnóstico de EA

Enfrentar el diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer (EA) es una situación muy difícil, dadas las connotaciones biológicas, psicológicas, familiares y sociales de la enfermedad en el paciente y la familia.

La incurabilidad de esta condición médica, el deterioro progresivo e irreversible del organismo, el gran impacto negativo del trastorno en la funcionalidad, en las relaciones y en la calidad de vida son algunas de las terribles amenazas que se ciernen sobre el paciente y sus allegados en presencia de este diagnóstico.

Sin embargo, en presencia de esta realidad, es necesario obtener la mayor cantidad de información posible acerca del tema y tratar de explorar las alternativas para hacer frente a este trastorno: no es posible enfrentarse a la EA de forma pasiva y entre más pronto aceptemos esta realidad y superemos las etapas del duelo que representa en nuestra vida y la de nuestros familiares, más pronto estaremos en capacidad de asumir nuestra responsabilidad y las funciones que nos corresponden para intentar hacer más llevadera la vida de nuestro allegado y nuestra propia vida.

Entre las acciones que se deben tener en cuenta frente al diagnóstico de EA, se incluyen las siguientes:

1. Hablar en familia respecto a las necesidades de cuidado a corto, mediano y largo plazo en el domicilio o en un hogar de larga estancia.

2. Dar a conocer la situación a familiares, amigos, compañeros de trabajo y a sus jefes.

3. Unirse a un grupo de apoyo para EA, en Colombia, la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia

4. Analizar las condiciones de los seguros médicos a que se encuentra afiliado en términos de cobertura, oportunidad, acceso y costos.

5. Analizar la situación financiera y establecer el comportamiento de su economía personal y familiar con un experto en el tema.

6. Llevar a cabo los trámites legales para legar el manejo de sus bienes en el momento en que exista incapacidad para hacerlo y definir un albacea para tal fin.

7. Realizar las modificaciones arquitectónicas necesarias para hacer su domicilio más seguro.

8. Analizar la funcionalidad del paciente para tomar decisiones acerca del momento en que debe abandonar algunas funciones como conducir y/o manejar dinero.

9. Intentar vivir el presente, ir de paseo, ir al cine o al teatro, viajar y llevar a cabo otras actividades que le permitan gozar del momento.

10. Organizar las condiciones del cuidado del paciente y establecer una distribución adecuada de las tareas para evitar la fatiga de quien hace las veces de cuidador principal.

Referencia

Morales Ruiz JC. Blog Envejecimiento y Vejez. Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales / Fundación Santa Sofía Envejecimiento y Vejez

Organización del Plan de Cuidados

Una planeación adecuada de las actividades que sustentan el cuidado de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer (EA), garantiza una buena calidad de vida de quien se ve afectado por esta condición clínica y de quien (es) asumen la responsabilidad del cuidado del mismo.

La organización de las tareas facilita el control de la situación, permite dosificar el tiempo y la energía que implica el cuidado y facilita las labores cotidianas del cuidador. Entre las acciones que deben ser consideradas en el proceso de planeación de los cuidados, se incluyen:

1. Elaborar una lista de actividades y tareas, incluyendo el nivel de complejidad, el tiempo que demandan y el nivel de energía requerido.

2.  Elaborar un cronograma que incluya las tareas, los horarios y los responsables de cada una de éstas.

3. Identificar las necesidades de ayuda y coordinar con familiares, allegados o profesionales del cuidado su participación en el proceso.

4.  Identificar las actividades y tareas que pueden ser realizadas por el paciente en forma autónoma.

5.  Establezca las prioridades y la jerarquía de las mismas, según la situación individual y el contexto del paciente.

6. Incluir espacios de descanso que permitan disminuir la carga física y emocional del cuidado.

7.  Incluir actividades de tiempo libre para dedicación a las aficiones y el mantenimiento de las relaciones personales.

8. Implicar a todas las personas que tienen responsabilidad con el paciente en las actividades de cuidado.

9.  Establecer un horario de turnos que distribuya la carga entre los familiares y allegados que vayan a participar del proceso.

10. Identificar personas o instituciones que puedan apoyar el cuidado en caso de ausencia del cuidador y/o en caso de necesidad de un “respiro” en el proceso de cuidado.

Alzheimer: un reto al cariño

Cuando los miembros de una familia toman conciencia del diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer, se generan una serie de dinámicas que pretenden establecer a quien corresponde hacerse cargo de la situación, lo que genera controversias y discusiones que no siempre se resuelven en términos favorables.

En la mayor parte de los casos, el cuidado del paciente queda en manos del miembro de familia o allegado que tiene un "menor poder" dentro del núcleo familiar, en términos de estatus económico, productividad y/o condición laboral, hecho que puede generar algunos resquemores y malos entendidos que deben resolverse de la mejor manera posible, idealmente desde el inicio del cuidado.

Este video, que recoge el testimonio de un joven cuidador, resalta un elemento clave para el éxito del cuidado de un paciente con Alzheimer: esta actividad es la mayor prueba y el reto más importante a la paciencia y al cariño de quienes deciden asumir esta labor con algún allegado o familiar.

No obstante lo anterior, lo ideal en este tipo de casos, es que haya un compromiso pleno de todas las personas que tengan alguna relación con el paciente y que en mayor o menor proporción, de acuerdo con sus condiciones personales, laborales y familiares, se involucren activamente en el cuidado de estas personas.

Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer

En los últimos años se viene trabajando con gran energía en la búsqueda de un tratamiento eficaz para curar esta condición médica. En enfoque actual del tratamiento médico está centrado en el alivio de los síntomas y el retraso de la progresión de la enfermedad, lo que genera algunos años adicionales de funcionalidad y calidad de vida.

En términos generales hay tres aspectos de la EA que pueden ser objeto de tratamiento farmacológico: los síntomas cognitivos, los síntomas conductuales y los trastornos del sueño. 

La recomendación universal respecto al tratamiento farmacológico de estos pacientes es iniciar con un solo medicamento a la vez, utilizando la dosis más baja para lograr el mayor beneficio con el mínimo de efectos adversos. Otro elemento importante para tener en cuenta en relación con este tema es que los medicamentos utilizados para las alteraciones del comportamiento y/o el insomnio deben ser empleadas con cautela por la posibilidad de complicaciones del estado de salud derivadas de los efectos secundarios que producen (embotamiento, confusión,inestabilidad).

La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado dos tipos de medicamentos para el tratamiento de los síntomas cognitivos de la enfermedad: los inhibidores de la colinesterasa y los antagonistas de los receptores de NMDA (N Metil D Aspartato), también denominados inhibidores de glutamato.

En el  grupo de los inhibidores de la colinesterasa se incluyen el donepezilo, la galantamina y la rivastigmina. El primero, introducido en el arsenal terapéutico en 1996, está destinado a pacientes con EA leve a moderado, puede ser útil en un gran número de casos y no presenta interacciones medicamentosas significativas con medicamentos de uso común en estos pacientes.

La galantamina (Reminyl), fue aprobado  para el tratamiento de la EA leve a moderada en el año 2000, siendo útil para el tratamiento de las manifestaciones cognitivas y de alguna utilidad en el control de algunos síntomas comportamentales como la ansiedad, las alucinaciones y la deambulación.

La rivastigmina (Exelon), también fue aprobada por la FDA en el año 2000 para el tratamiento de la EA leve a moderada, siendo eficaz para el mejoramiento de los síntomas cognitivos. Puede ser administrado por vía oral o en parches, siendo necesario tener precauciones en pacientes con asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, epilepsia, arritmias, insuficiencia renal, enfermedad de Parkinson y úlecra péptica, entre otros.

En el segundo grupo, se encuentra la memantina, aprobada por la FDA en 2003, para el tratamiento de los síntomas cognitivos de pacientes con EA leve a moderada e incluso en algunos casos de EA avanzada, lo cual debe ser evaluado en forma individual, de acuerdo con la respuesta del paciente.

Referencia

Morales  - Ruiz JC. Enfermedad de Alzheimer: Una epidemia en ciernes. Fundación santa Sofía para la Atención al Anciano. 2013.